La historia de Hugo, un niño con Distrofia Muscular de Duchenne

Las enfermedades neuromusculares engloban a más de 150 enfermedades diferentes, la gran mayoría de origen genético y de naturaleza progresiva, cuya principal característica es la pérdida de la fuerza muscular.1

Los síntomas principales suelen estar en relación con la disminución de tono muscular, que se manifiesta en los niños más pequeños con afectación del desarrollo psicomotor o «debilidad» con torpeza al caminar, dificultad para subir escaleras o levantarse del suelo.1

Dentro del marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares que se celebra el próximo 15 de noviembre, desde Duchenne y tú, queremos que conozcas a través de Hugo una de estas enfermedades neuromusculares: la distrofia muscular de Duchenne.

¿Quieres conocer a Hugo y saber más de la Distrofia muscular de Duchenne?

Hugo siempre ha sido un niño muy especial y su hermana nos cuenta cómo fue diagnosticado cuando tenía 2 años.

El diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne suele ser entre los 2 y los 7 años2, pero los padres de Hugo detectaron algunos síntomas cuando apenas era un bebé: no mantenía la cabeza en alto con más de 4 meses, y empezó a hablar y caminar más tarde que otros niños de su edad. Además, cuando era pequeño solía caminar de puntillas y se caía muchas veces.

La detección temprana es fundamental para retrasar el avance de la enfermedad3. Ahora Hugo tiene 9 años y, gracias a que sus padres consultaron a su pediatra en cuanto vieron estos síntomas, un equipo multidisciplinar de médicos de diferentes especialidades, coordinados por el neuropediatra, le han ayudado acompañándole en cada etapa de la enfermedad y mejorando su calidad de vida.

Referencias:

1. En familia AEP. Enfermedades neuromusculares. Disponible en: https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/enfermedades-neuromusculares. Acceso: octubre 2021.

2. Duchenne y tú. Etapas de la distrofia muscular de Duchenne. Disponible en: https://duchenneytu.es/etapas-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne/. Acceso: octubre 2021

3. Nascimento Osorio A, et al. Consenso para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con distrofia muscular de Duchenne. Neurología. 2019;34(7):469-81.

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8 noviembre, 2021
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