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Desde Duchenne y tú, nos unimos un año más a la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una iniciativa impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) que se celebra el 15 de noviembre. En este año 2023, la fecha coincide con el vigésimo aniversario de la constitución de la Federación ASEM.…
Bajo el lema “Duchenne: Rompiendo barreras”, el próximo 7 de septiembre se celebra una nueva edición del Día mundial sobre la concienciación de la distrofia muscular de Duchenne, iniciativa de la Organización Mundial de Duchenne, dedicada a ofrecer el mejor apoyo a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) y a sus familias, avanzar…
Puede que tras recibir el diagnóstico de que vuestro hijo presenta distrofia muscular de Duchenne (DMD) os ronden miles de preguntas por la cabeza y entre ellas: “Y ahora, ¿cómo lo contamos?” Realmente no hay una fórmula para dar esta noticia a las personas que nos rodean, pero quizás os sirvan estos consejos para hacerlo…
Vivir con una enfermedad progresiva supone un reto tanto para la persona que la padece como para la familia, amigos, cuidadores, etc. Los avances médicos y el manejo multidisciplinar de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) están consiguiendo una mayor calidad de vida para los pacientes y posibilitando que cada vez más jóvenes con esta…
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara de origen genético caracterizada por la debilidad muscular progresiva y atrofia muscular. ¿Qué significa que la distrofia muscular de Duchenne sea una enfermedad genética? La DMD es un trastorno genético, causado por cambios o alteraciones (mutaciones) en un determinado gen. Los genes son trozos pequeños…
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética rara y progresiva1,2 que está producida por la ausencia o disminución de la cantidad de distrofina, proteína esencial para el correcto funcionamiento de los músculos.1,3 La ausencia de distrofina provoca, con el paso del tiempo, la debilidad progresiva de la musculatura. La evolución de la DMD es distinta…