Blog
Las enfermedades neuromusculares engloban a más de 150 enfermedades diferentes, la gran mayoría de origen genético y de naturaleza progresiva, cuya principal característica es la pérdida de la fuerza muscular.1 Los síntomas principales suelen estar en relación con la disminución de tono muscular, que se manifiesta en los niños más pequeños con afectación del desarrollo…
En los últimos años, el planteamiento médico sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha orientado hacia conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad, para permitir un inicio temprano del tratamiento. De esta forma, se busca contribuir a aumentar la esperanza y calidad de vida de estos pacientes.1 La importancia del diagnóstico precoz de…
A lo largo de la vida de un paciente con distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen momentos clave en los que aparecen nuevas necesidades y atenciones que se han de incorporar a su cuidado.1 Gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, las personas con DMD han aumentado su esperanza de vida, pudiendo sobrepasar los 40 años,2…
Desde el año 2014, el 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. El 7 del 9 es una fecha señalada para estos pacientes, sus familiares y cuidadores, en la que se pone el foco en la importancia del conocimiento y comprensión…
El Doctor Adrián García Ron, neuropediatra en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y la Clínica Santa Elena, habla sobre la importancia de las patologías extramusculares asociadas a la distrofia muscular de Duchenne. Se trata de alteraciones que aparecen de forma paralela a las motoras y que llegan a tener tanta o más influencia…
¿Qué es la salud psicosocial y cómo se ve afectada por la DMD? La salud psicosocial, también llamada salud mental, engloba un estado de completo bienestar desde el punto de vista físico, mental y social. Ayuda a determinar cómo manejamos el estrés, nos relacionamos y tomamos decisiones1. El apoyo psicosocial debe ser parte de la…