RECURSOS

Saber dónde comenzar después de un diagnóstico de Duchenne puede ser un reto, pero estamos aquí para ayudarte.

En esta sección encontrarás material de apoyo así como enlaces a recursos e información para ayudarte a empezar.

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Vídeos

En nuestro canal de Youtube podrás ver entrevistas con consejos y experiencias de expertos y personas que conocen de primera mano la distrofia muscular de Duchenne:

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El diagnóstico precoz en Duchenne

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Sentimientos tras el diagnóstico de Duchenne

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Duchenne: ¿debe mi hijo hacer ejercicio?

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Estiramientos

Conoce los distintos estiramientos que tu fisioterapeuta puede recomendar hacer en casa para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que se deriva de la enfermedad de Duchenne.

Estos vídeos se proporcionan solo como ejemplos y no están destinados a sustituir el asesoramiento proporcionado por un profesional sanitario.

Los estiramientos demostrados en los vídeos solo deben llevarse a cabo si lo considera adecuado un profesional sanitario. Por favor consulta con tu fisioterapeuta antes de realizarlos.

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Apoyo

No estás solo frente a los desafíos de la enfermedad de Duchenne. Existen organizaciones y grupos de pacientes a los que puedes acudir para obtener más información.

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Duchenne Parent Project España Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Duchenne Parent Project España Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Duchenne Parent Project es una asociación creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker. Trabajan para encontrar una cura o tratamiento para estas patologías y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización, programas educativos y de innovación tecnológica. Federación ASEM es una organización que agrupa y representa a las entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
www.duchenne-spain.org/ www.asem-esp.org/ enfermedades-raras.org
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Descargas

Lee online, imprime o descarga una selección de materiales que están diseñados para ayudarte a explicar y responder a las preguntas que puedas tener sobre la enfermedad de Duchenne.

Comics sobre la distrofia muscular de Duchenne

Infografía sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

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Infografía para niños sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

Es importante que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne conozcan el diagnóstico de la enfermedad tan pronto como sea posible. Esta infografía cuenta de manera sencilla la historia de un niño con Duchenne y pretende ser un recurso que ayude a padres y cuidadores a explicarle a los niños esta enfermedad, para que puedan entenderla y saber qué les pasa, ya que esto les ayudará a manejar sus sentimientos. Pincha en la imagen para ver la infografía completa

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Historia de la Distrofia Muscular de Duchenne

¿Conoces la historia de la Distrofia Muscular de Duchenne? Descarga esta infografía y descubre los avances que se han realizado desde las observaciones del investigador Guillaume Duchenne en 1868

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Juegos para hacer en clase

Para motivar la inclusión entre compañeros, proponemos el juego “Ponte en mi lugar”, para realizar en clase y trabajar la empatía y la concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne. A continuación, encontrarás el material descargable con las instrucciones del juego y aquí puedes descargar también un cartel para poner en clase:

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