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La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja por la fisiopatología de la propia enfermedad por lo que requiere una asistencia integral de diferentes disciplinas médicas para un óptimo cuidado del paciente. Dado lo abrumador de la situación, tanto pacientes como familias, requieren de redes de apoyo que abarquen necesidades, en ocasiones, más allá…

08 febrero 2022

En “Conversaciones sobre Duchenne”, el Dr. Adrián García Ron, neuropediatra en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y la Clínica Santa Elena, explica las alteraciones neurocognitivas que acompañan a la distrofia muscular de Duchenne. La alteración neurocognitiva se puede asociar a los pacientes con Duchenne, y existen algunas afectaciones fundamentales que condicionan el pronóstico…

02 diciembre 2021

Las enfermedades neuromusculares engloban a más de 150 enfermedades diferentes, la gran mayoría de origen genético y de naturaleza progresiva, cuya principal característica es la pérdida de la fuerza muscular.1 Los síntomas principales suelen estar en relación con la disminución de tono muscular, que se manifiesta en los niños más pequeños con afectación del desarrollo…

08 noviembre 2021

En los últimos años, el planteamiento médico sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha orientado hacia conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad, para permitir un inicio temprano del tratamiento. De esta forma, se busca contribuir a aumentar la esperanza y calidad de vida de estos pacientes.1 La importancia del diagnóstico precoz de…

14 octubre 2021

A lo largo de la vida de un paciente con distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen momentos clave en los que aparecen nuevas necesidades y atenciones que se han de incorporar a su cuidado.1 Gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, las personas con DMD han aumentado su esperanza de vida, pudiendo sobrepasar los 40 años,2…

31 agosto 2021

Desde el año 2014, el 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. El 7 del 9 es una fecha señalada para estos pacientes, sus familiares y cuidadores, en la que se pone el foco en la importancia del conocimiento y comprensión…

30 agosto 2021
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