Cómo y cuándo hablar con tu hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne

La Dra. Irene Beatriz Zschaeck, de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu, nos cuenta en el siguiente vídeo cómo hablar con nuestro hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Hemos de tener en cuenta que el proceso de asimilación y la comprensión de una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, en el caso de los niños, requiere de una información y explicaciones distintas a la que los adultos hayamos recibido previamente por parte del médico.

Es importante adaptarse al ritmo del niño; necesitamos escucharle y observar cuál es su respuesta y comportamiento para poder analizar de qué manera debemos actuar. Si bien hay niños que mostrarán curiosidad y harán muchas preguntas, otros pueden ser más callados y preferir no sentirse saturados con demasiada información.

En el caso de que el niño sea curioso y quiera tener mucha información sobre la enfermedad, es aconsejable buscar la ayuda de los profesionales, quiénes nos darán los recursos necesarios para poder dar una respuesta adecuada a todas las dudas que a nuestro hijo le puedan surgir.

Por el contrario, si el niño es más tímido, reservado, y no hace tantas preguntas sobre el tema, podemos aprovechar las visitas al médico y las sesiones de fisioterapia para hablar sobre ello de una manera natural.

En el siguiente vídeo, la Dra.  Zschaeck también explica la importancia del lenguaje que empleamos, ya que al hablar con nuestro hijo, las palabras a utilizar siempre han de ser sencillas y fáciles de entender para que ellos lo capten a la primera sin que les quede ninguna duda de qué es lo que les está pasando.

Sentimientos tras el diagnóstico de Duchenne

Recibir la noticia del diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne puede generar sentimientos como tristeza, rabia, impotencia, así como preguntarse continuamente “¿por qué a nosotros?”.

Una noticia como esta afecta y modifica la estructura familiar pudiendo suponer un momento traumático para el niño con la enfermedad de Duchenne y todo su entorno, al tener que aprender a vivir y gestionar una situación que les era totalmente desconocida.

Asimilar la enfermedad de Duchenne lleva tiempo pero, una vez superado el impacto de la noticia, es fundamental afrontar esta nueva realidad, concentrarse en el presente y enfrentar el futuro, conociendo los cambios que se avecinan, tal y como asegura la Dra. Irene Beatriz Zschaeck, de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu.

Saber que existe un sistema sólido en el que buscar ayuda, contar con profesionales, y sentirse respaldados, ayudará a reducir la ansiedad y el estrés, y a superar los temores con optimismo y valor. Para lograrlo, la Dra. Zschaeck da las claves en este vídeo para “encajar” esta nueva situación y “recolocar” los sentimientos: