Duchenne: y ahora, ¿cómo lo contamos?

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Puede que tras recibir el diagnóstico de que vuestro hijo presenta distrofia muscular de Duchenne (DMD) os ronden miles de preguntas por la cabeza y entre ellas: “Y ahora, ¿cómo lo contamos?”

Realmente no hay una fórmula para dar esta noticia a las personas que nos rodean, pero quizás os sirvan estos consejos para hacerlo un poco más fácil:

Vosotros decidís a quién informar

Es importante proporcionar la información adecuada sobre la distrofia muscular de Duchenne y estar dispuesto a explicar lo que significa. En general, tanto adultos como niños pueden procesar mejor una situación si sienten que la entienden.

Pensad que es positivo ser abiertos y sinceros con los demás sobre lo que pasa, aunque dependerá de vosotros en qué momento y a quién se lo contáis.

Comenzad con lo básico

Hablad con ellos de una forma sencilla, explicando lo que consideréis según lo que los demás son capaces de comprender y aceptar. No es lo mismo contárselo a los abuelos o a los primos que a vuestros mejores amigos.

A los adultos, dadles tantos detalles como estiméis adecuados. Si hay ciertas cosas que os resultan más difíciles de hablar, es bueno tener información al respecto o indicarles donde pueden encontrar información fiable sobre la DMD.

Con los niños es mejor utilizar un lenguaje sencillo con explicaciones simples, adecuadas para su edad, que les ayuden a comprender lo que ocurre.

Explicad cómo es vivir con la enfermedad de Duchenne

Contadle cómo es la vida diaria del niño, los desafíos físicos a los que se enfrenta y supera, los distintos tratamientos médicos y terapias complementarias, la evolución de la enfermedad con el paso del tiempo, etc.

Si os preguntan cómo pueden ayudar, sed concretos sobre las formas en que pueden proporcionar su ayuda. Si no sabéis qué decir, simplemente agradecedles su apoyo.

Responded a las preguntas de forma sincera

Es normal que os quieran hacer preguntas sobre la DMD. Esto demuestra su interés tanto por el niño como por vosotros. Las preguntas son una oportunidad para enfrentarse, con información y apoyo, a cualquier preocupación que las personas tengan.

Es bueno que podáis transmitir que estáis ahí tanto para responder a sus preguntas como para compartir sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, porque las preguntas permitirán resolver malentendidos y les ayudará a explicar cómo se sienten.

Dejad que las personas analicen la noticia a su manera

Las personas a las que les contéis la noticia pueden reaccionar de distintas maneras: algunas necesitarán más información, mientras que otras no querrán ni oír hablar de la parte “médica” de la distrofia muscular de Duchenne. Algunas pueden encontrar difícil hablar sobre sus sentimientos, mientras que otras quizás no podrán parar de hacerlo. Habrá quien querrá estar rodeado de gente mientras que otros desearán estar solos.

Comunicadlo al colegio

Podéis solicitar una reunión con los miembros del profesorado que están implicados en la educación de vuestro hijo. Esto os permitirá hablar abiertamente con ellos de cualquier inquietud, necesidad especial o ideas que puedan tener. Es fundamental que les proporcionéis toda la información que necesiten sobre la DMD, además de los tratamientos y terapias que el niño está recibiendo.

Aunque hablar con amigos y familiares acerca de la distrofia muscular de Duchenne pueda resultar difícil y en algunas ocasiones abrumador, es una parte esencial del proceso de afrontarlo. Recordad que, una vez que las personas más cercanas lo sepan, serán un gran apoyo.

La salud psicosocial en la distrofia muscular de Duchenne

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¿Qué es la salud psicosocial y cómo se ve afectada por la DMD?

La salud psicosocial, también llamada salud mental, engloba un estado de completo bienestar desde el punto de vista físico, mental y social. Ayuda a determinar cómo manejamos el estrés, nos relacionamos y tomamos decisiones1.

El apoyo psicosocial debe ser parte de la rutina de la atención médica desde el momento del diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne. Las familias suelen sentirse solas y desorientadas, sobre todo al principio del proceso. Tanto para las personas que viven con Duchenne como para sus familias, es importante evaluar, intervenir y seguir la evolución de los signos de posibles desórdenes psicosociales y emocionales en cada visita2.

No todos los pacientes con Duchenne tienen dificultades psicosociales, pero los familiares deben estar atentos a la aparición de estos problemas ya que pueden surgir en cualquier momento del desarrollo3. Es importante que las familias informen a su médico especialista si aparecen problemas con alguna de estas situaciones2:

  • Dificultad con interacciones sociales y/o hacer amistades.
  • Problemas de aprendizaje.
  • Ansiedad/preocupación excesiva o constante.
  • Discusiones frecuentes y arrebatos de comportamiento; dificultad para controlar enfado o tristeza.
  • Trastornos de comportamiento neurológico y de neurodesarrollo, incluyendo trastornos del espectro autista, trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
  • Problemas de ajuste emocional y ansiedad y/o depresión.

El manejo psicosocial debe ir dirigido, en gran medida, hacia la prevención. Una intervención temprana de estas situaciones optimiza el resultado, ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas con Duchenne3.

La salud psicosocial debe ser evaluada continuamente por el equipo integral de atención médica, incluyendo al especialista neuromuscular, al responsable de atención temprana y al médico de atención primaria, entre otros. Cuando sea necesario, los profesionales específicos de la función psicológica pueden dar soporte a los pacientes y sus familiares4:

  • Psicólogo. Profesional cualificado para evaluar, diagnosticar y tratar desórdenes psicológicos, como ansiedad o depresión.
  • Psicólogo educativo. Profesional centrado en el proceso de aprendizaje de los niños (memoria, procesos conceptuales, etc.) y cómo el entorno escolar puede facilitar y adecuar el aprendizaje a las necesidades de cada uno.
  • Neuropsicólogo. Evalúa y trata desórdenes psicológicos derivados de otras condiciones médicas. En el caso de los pacientes Duchenne, podría evaluar los problemas cognitivos, de comportamiento y emocionales asociados con la enfermedad. Un examen neuropsicológico ayuda a evaluar el perfil de desarrollo, médico, social y psicosocial del niño.

¿Qué aspectos engloba la salud psicosocial y cómo varían en función de cada etapa de la enfermedad?

Los factores en los que se centra la salud psicosocial son: el comportamiento, el ajuste emocional, el aprendizaje / éxito escolar y las relaciones personales. La manera en que estos factores afectan a la vida de las personas con Duchenne varía en cada etapa de la enfermedad. Pero una buena evaluación y manejo de ellos ayuda a su bienestar y a mejorar su calidad de vida4.  

El ajuste emocional es la capacidad y vivencia controlada de las emociones y sentimientos para hacer frente a los desafíos y responsabilidades cotidianas. Este factor requiere de evaluación continua y adaptación de las intervenciones en cada una las etapas de la enfermedad.

El aprendizaje se centra en las etapas de escolarización. La escolarización se considera clave en el desarrollo integral de los niños ya que fomenta sus aptitudes sociales y les proporciona autonomía e independencia. Para conseguir la integración del niño en la escuela, la familia debe compartir información con el cuerpo docente, sobre la enfermedad y su posible desarrollo. Además, su colaboración de forma activa en el entorno escolar repercute de forma muy positiva en el rendimiento de los niños5.

En cada etapa, es importante dirigir la atención a los aspectos más significativos:2,5

 ComportamientoAprendizaje/éxito escolarRelaciones
Etapa ambulatoria o niñez (2-10 años)– Curiosidad por su enfermedad.  
– Sentimientos como la ira, la culpabilidad, el dolor o la tristeza.  
– Mayor riesgo de trastornos espectro autista o TDAH  		– Adaptación e individualización del programa educativo.  
– Desarrollo lento de las habilidades del lenguaje.  
– La intervención adecuada puede mejorar el coeficiente intelectual verbal.  		 
Etapa no ambulatoria temprana, adolescencia, edad adulta joven (10-18 años).– Esta es una etapa crucial para adquirir cualidades como la identidad personal, autoaceptación, así como una buena autoestima.  – Transición edad pediátrica-joven adulto. Considerar la posibilidad de realizar estudios superiores.  – Relaciones entre iguales en el contexto de la pubertad.  
– Normalización de las relaciones íntimas y sexualidad.  
Etapa no ambulatoria tardía o edad adulta (> 18 años). – Educación, empleo y búsqueda de vocación.– Integración en la sociedad como adulto.  

¿Cómo ayudar a un estado psicosocial saludable en personas con Duchenne?2

  • Autoconfianza. Es importante mantener informado al niño en todo momento del desarrollo de su enfermedad. Hacerle partícipe en la toma de decisiones familiares, principalmente las de tipo médico, fomenta su independencia y autoestima. En este video de la Dra. Irene Beatriz Zschaeck, de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu, se indican algunos consejos sobre cómo hablar con tu hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne.
  • Integración. La realización de actividades cotidianas como la educación, ocio o socialización ayuda a normalizar la enfermedad. La adaptación de los entornos e individualización de los programas educativos facilita enormemente esta labor.
  • Apoyo del entorno. Proporcionar información sobre la enfermedad y su posible desarrollo facilita el trato de familiares y amigos con el niño y la familia. Conocer la situación ayuda a que se actúe de una manera adecuada en cada etapa.
  • Prevención. A pesar de que existen etapas bien definidas de la enfermedad, el desarrollo puede variar en cada paciente. Tanto en el desarrollo integral y cognitivo de la persona como en el aspecto psicológico, es esencial trabajar desde la prevención.

Referencias

1. Definición de salud mental de la OMS. Disponible en: https://www.who.int/topics/mental_health/es/ [Acceso: diciembre 2020]

2. Guía para familias 2020: Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne. Disponible en: https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2020/07/GUIA-PARA-FAMILIAS.-Diagnostico-y-manejo-de-la-DMD.pdf [Acceso: diciembre 2020]

3. Diagnóstico y manejo de la DMD: Manejo psicosocial. Disponible en: http://www.dmd-guide.org/es/psychosocial-management/help-with-behaviour-and-learning/ [Acceso: diciembre 2020]

4. Retos del comportamiento en Duchenne. Disponible en: https://www.parentprojectmd.org/behavior-challenges-and-duchenne-part-3-resources/ [Acceso: diciembre 2020]

5. Guía destinada al Sistema Educativo (DPPE). Disponible en: https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2019/05/WEB-Duchenne-Spain-GuiaEscolar.pdf [Acceso: diciembre 2020]