Cómo y cuándo hablar con tu hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne

La Dra. Irene Beatriz Zschaeck, de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu, nos cuenta en el siguiente vídeo cómo hablar con nuestro hijo sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Hemos de tener en cuenta que el proceso de asimilación y la comprensión de una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, en el caso de los niños, requiere de una información y explicaciones distintas a la que los adultos hayamos recibido previamente por parte del médico.

Es importante adaptarse al ritmo del niño; necesitamos escucharle y observar cuál es su respuesta y comportamiento para poder analizar de qué manera debemos actuar. Si bien hay niños que mostrarán curiosidad y harán muchas preguntas, otros pueden ser más callados y preferir no sentirse saturados con demasiada información.

En el caso de que el niño sea curioso y quiera tener mucha información sobre la enfermedad, es aconsejable buscar la ayuda de los profesionales, quiénes nos darán los recursos necesarios para poder dar una respuesta adecuada a todas las dudas que a nuestro hijo le puedan surgir.

Por el contrario, si el niño es más tímido, reservado, y no hace tantas preguntas sobre el tema, podemos aprovechar las visitas al médico y las sesiones de fisioterapia para hablar sobre ello de una manera natural.

En el siguiente vídeo, la Dra.  Zschaeck también explica la importancia del lenguaje que empleamos, ya que al hablar con nuestro hijo, las palabras a utilizar siempre han de ser sencillas y fáciles de entender para que ellos lo capten a la primera sin que les quede ninguna duda de qué es lo que les está pasando.

El hogar y el centro educativo: consejos a tener en cuenta

Los niños con distrofia muscular de Duchenne experimentan una progresiva debilidad de los músculos que se hace más notoria tras la primera infancia, a partir de la edad de 2-3 años.1-2

Desde la dificultad para caminar en edades tempranas hasta la necesidad de respiración asistida en las etapas finales de la enfermedad, pasando por la necesidad de silla de ruedas, son muchos los cambios que se experimentan en las diferentes etapas de la enfermedad3. ¿Cómo afrontar estos cambios?, ¿qué aspectos prácticos debemos tener en cuenta?, ¿puede ayudarnos la tecnología?.

Hoy en día, existen aparatos ortopédicos, andadores, scooters motorizados o sillas de ruedas que proporcionan una mayor independencia a las personas con Duchenne, pero, además, hay que tener en cuenta algunos aspectos en lugares como el hogar y la escuela para que se adapten a sus necesidades y mejoren su autonomía y calidad de vida.

  1. Acondicionar el hogar

Amoldar el hogar a las necesidades de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne es uno de los puntos clave para mejorar la calidad de vida de éstos y de los cuidadores.

Indicamos algunas adaptaciones que se pueden realizar en el hogar:

  • Incorporar rampas, puertas más anchas y elevadores de escaleras, permitirá una mejor movilidad.
  • Instalar barras de apoyo ayudará al desplazamiento por los diferentes espacios de la vivienda: sentarse o levantarse de la silla de ruedas, entrar en la ducha, subir las escaleras o salir de la cama, entre otras acciones.
  • Si vivís en una casa de varias plantas, es recomendable transformar en dormitorio una habitación ubicada en la planta baja para no tener que usar las escaleras.
  • Colocar protectores en las esquinas de los muebles evitará disgustos innecesarios como cortes y heridas por caídas, que se pueden hacer más recurrentes según avanza la enfermedad.
  • Para lograr un sueño más profundo, es preferible adquirir un colchón de alivio de presión que, a su vez, proporcionará mayor soporte y comodidad.
  • En el baño, se puede utilizar una bandeja para el lavado del cabello que se colocará en el lavabo. Las bañeras abiertas permitirán un acceso directo a la ducha, y las sillas o taburetes proporcionarán comodidad y seguridad. Junto al inodoro, las barras ajustables y extraíbles dotarán de autonomía a los pacientes con Duchenne.
  1. En los centros educativos

En los centros educativos se pueden llevar a cabo una serie de medidas que faciliten el día a día de las personas con Duchenne. A continuación, destacamos algunas:

  • Un acceso al centro adaptado a las personas con movilidad reducida es uno de los aspectos a tener en cuenta al escoger un colegio para nuestros hijos. El centro deberá asegurar la movilidad del niño, así como el acceso a los servicios y las zonas de recreo.
  • A medida que avanza la enfermedad, puede ser necesario que el niño disponga de un asiento especial para que adquiera una postura adecuada a la hora de interactuar con el profesor, con el resto de la clase y con los materiales escolares.
  • Por último, hay que ayudar a que los profesores y los compañeros conozcan la enfermedad y las necesidades específicas del niño con DMD. Para ello, ponemos a tu disposición esta infografía que puede ser compartida entre los compañeros de tu hijo.

Infografía Duchenne niños

 

Referencias:

  1. Goemans N, et al. Eur Neurol Rev. 2014; 9:78-82.
  2. Ciafoloni E, et al. J Pediatr. 2009;155: 380.385.
  3. Humbertclaude V, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2012;16:149-160.