Consejos para evitar complicaciones musculares con la enfermedad de Duchenne

La Doctora Julita Medina, de la Unidad de Rehabilitación del Hospital San Joan de Deu, nos detalla una serie de pautas que podemos llevar a cabo con la finalidad de evitar las complicaciones de la distrofia muscular de Duchenne. En esta enfermedad, el tratamiento temprano puede ayudar a retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida del paciente. Entre las recomendaciones que nos indica la doctora, cabe destacar:

  • Practicar de forma regular los tipos de estiramientos que te enseñarán los profesionales médicos. El hecho de que los padres ayuden a sus hijos a realizar estiramientos de forma diaria es muy importante.
  • Hacer ejercicio desde la primera infancia. Uno de los deportes que nos aconseja la doctora Julita Medina es la natación, un ejercicio que, además de que los pacientes de Duchenne podrán practicar durante un período largo de tiempo, implica al cuerpo en su totalidad, favoreciendo y fomentando el ejercicio con los compañeros.
  • Ejercicios de tipo respiratorio. Una vez que el paciente de Duchenne alcanza la adolescencia, es probable que necesite algún tipo de asistencia respiratoria, ya que los músculos encargados de dicha función se ven debilitados por la enfermedad. Debido a este motivo, los fisioterapeutas y médicos encargados de la rehabilitación enseñarán a los padres cuáles son los procedimientos adecuados a la hora de afrontar situaciones que afecten al aparato respiratorio como puede ser un episodio de tos. En estos casos los médicos enseñarán la técnica correcta para que cuando un paciente no cuente con la suficiente fuerza para sacar el moco, al final consiga hacerlo con facilidad.

Si quieres ampliar información al respecto, no dejes de consultar las recomendaciones de la Doctora julita Medina en el siguiente vídeo:

Seguimiento multidisciplinar en Duchenne

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos1-2.

Este debilitamiento se va desarrollando de forma progresiva, como consecuencia del daño que se produce en los músculos del cuerpo y la pérdida de la capacidad de contraerse de forma adecuada. Los primeros músculos que se verán afectados son los que se sitúan en las extremidades inferiores.

El Dr. Andrés Nascimiento, de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu, nos explica que, debido a que la DMD repercute en diversas áreas del organismo, el manejo de la enfermedad debe ser mediante un equipo multidisciplinar1-3 compuesto por diversos profesionales sanitarios.

Entre ellos, cabe destacar:

  • Neurólogo o neuropediatra. Este profesional va a hacer el estudio inicial a la hora de establecer el diagnóstico de la enfermedad y va a coordinar, dependiendo de la fase de la enfermedad, a los fisioterapeutas, a los cardiólogos y a los neumólogos.
  • Fisioterapeuta. La debilidad muscular conlleva la dificultad para caminar, por lo que será necesaria la presencia de este profesional, así como de un rehabilitador, que se encarguen de enseñar al paciente, y a la propia familia, a hacer estiramientos y a modificar el patrón de cambio postural, o de movilidad, en caso de que así se requiera.
  • El neumólogo. Se puede dar la circunstancia de que los pacientes tengan dificultad a nivel respiratorio, en cuyo caso este será el médico encargado de tratarlos. Este especialista permitirá abordar de forma precoz las posibles complicaciones que pueden ocurrir en determinadas fases de la enfermedad, ya que, por norma general, cuando el paciente pierde la capacidad de caminar es el momento en que se empieza a hacer más evidente la dificultad respiratoria.
  • El cardiólogo. Aunque de manera más tardía, el corazón, en su condición de músculo, se va a ver afectado con el transcurso de la enfermedad. Debido a este motivo es necesario un abordaje cardiológico preventivo y de seguimiento regular.
  • Traumatólogo ortopeda. De forma progresiva, puede darse la necesidad de realizar ejercicios que ayuden a mejorar las retracciones propias de la Distrofia Muscular de Duchenne, producidas a consecuencia de la degeneración de las articulaciones. Este profesional también será el responsable de hacer el seguimiento de la escoliosis, en caso de que se produjese.
  • Nutricionista. El paciente puede sufrir alteraciones nutricionales y problemas a la hora de deglutir los alimentos, por lo que será necesaria la presencia de este profesional, así como de un gastroenterólogo en el caso de que haya un problema de disfagia.
  • Endocrinólogo: un seguimiento endocrinológico es también necesario para controlar posibles efectos asociados al tratamiento con corticoides como el sobrepeso, posibles retrasos de talla, etc.
  • Psicólogos. El apoyo psicológico y emocional debe estar presente en todo momento del proceso, tanto para pacientes como para familiares. La discapacidad tiene una serie de limitaciones a las que hay que adaptarse y, para ello, es necesario contar con herramientas que nos ayuden a lograrlo.

Si quieres conocer más acerca de estos profesionales, y saber cuáles son las recomendaciones del Dr. Andrés Nascimiento sobre el seguimiento multidisciplinar, te invitamos a ver el vídeo completo:

 

Referencias:

  1. McDonald CM, et al. Muscle Nerve. 2013;48:343–356
  2. Bushby K, et al. Lancet Neurol. 2010;9:77–93
  3. Van Ruiten HJ, et al. Arch Dis Child. 2014;99:1074–1077