El hogar y el centro educativo: consejos a tener en cuenta

Los niños con distrofia muscular de Duchenne experimentan una progresiva debilidad de los músculos que se hace más notoria tras la primera infancia, a partir de la edad de 2-3 años.1-2

Desde la dificultad para caminar en edades tempranas hasta la necesidad de respiración asistida en las etapas finales de la enfermedad, pasando por la necesidad de silla de ruedas, son muchos los cambios que se experimentan en las diferentes etapas de la enfermedad3. ¿Cómo afrontar estos cambios?, ¿qué aspectos prácticos debemos tener en cuenta?, ¿puede ayudarnos la tecnología?.

Hoy en día, existen aparatos ortopédicos, andadores, scooters motorizados o sillas de ruedas que proporcionan una mayor independencia a las personas con Duchenne, pero, además, hay que tener en cuenta algunos aspectos en lugares como el hogar y la escuela para que se adapten a sus necesidades y mejoren su autonomía y calidad de vida.

  1. Acondicionar el hogar

Amoldar el hogar a las necesidades de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne es uno de los puntos clave para mejorar la calidad de vida de éstos y de los cuidadores.

Indicamos algunas adaptaciones que se pueden realizar en el hogar:

  • Incorporar rampas, puertas más anchas y elevadores de escaleras, permitirá una mejor movilidad.
  • Instalar barras de apoyo ayudará al desplazamiento por los diferentes espacios de la vivienda: sentarse o levantarse de la silla de ruedas, entrar en la ducha, subir las escaleras o salir de la cama, entre otras acciones.
  • Si vivís en una casa de varias plantas, es recomendable transformar en dormitorio una habitación ubicada en la planta baja para no tener que usar las escaleras.
  • Colocar protectores en las esquinas de los muebles evitará disgustos innecesarios como cortes y heridas por caídas, que se pueden hacer más recurrentes según avanza la enfermedad.
  • Para lograr un sueño más profundo, es preferible adquirir un colchón de alivio de presión que, a su vez, proporcionará mayor soporte y comodidad.
  • En el baño, se puede utilizar una bandeja para el lavado del cabello que se colocará en el lavabo. Las bañeras abiertas permitirán un acceso directo a la ducha, y las sillas o taburetes proporcionarán comodidad y seguridad. Junto al inodoro, las barras ajustables y extraíbles dotarán de autonomía a los pacientes con Duchenne.
  1. En los centros educativos

En los centros educativos se pueden llevar a cabo una serie de medidas que faciliten el día a día de las personas con Duchenne. A continuación, destacamos algunas:

  • Un acceso al centro adaptado a las personas con movilidad reducida es uno de los aspectos a tener en cuenta al escoger un colegio para nuestros hijos. El centro deberá asegurar la movilidad del niño, así como el acceso a los servicios y las zonas de recreo.
  • A medida que avanza la enfermedad, puede ser necesario que el niño disponga de un asiento especial para que adquiera una postura adecuada a la hora de interactuar con el profesor, con el resto de la clase y con los materiales escolares.
  • Por último, hay que ayudar a que los profesores y los compañeros conozcan la enfermedad y las necesidades específicas del niño con DMD. Para ello, ponemos a tu disposición esta infografía que puede ser compartida entre los compañeros de tu hijo.

Infografía Duchenne niños

 

Referencias:

  1. Goemans N, et al. Eur Neurol Rev. 2014; 9:78-82.
  2. Ciafoloni E, et al. J Pediatr. 2009;155: 380.385.
  3. Humbertclaude V, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2012;16:149-160.

 

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10 abril, 2019

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