Consejos para convivir mejor con Duchenne
Vivir con una enfermedad progresiva supone un reto tanto para la persona que la padece como para la familia, amigos, cuidadores, etc. Los avances médicos y el manejo multidisciplinar de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) están consiguiendo una mayor calidad de vida para los pacientes y posibilitando que cada vez más jóvenes con esta enfermedad accedan a la universidad, desarrollen una carrera profesional y puedan formar sus propias familias.
¿Cómo podemos ayudar?
A medida que la distrofia muscular de Duchenne progresa, podemos realizar ciertos cambios o modificaciones en nuestro hogar y en el colegio:
1. En casa
- Alimentación. El avance de la debilidad muscular puede dificultar la masticación y tragar. Para facilitarlo:
- Pica los alimentos que son difíciles de masticar: carne, ensalada o fruta.
- Prepara los alimentos en forma de cremas o purés.
- Hay alimentos en formato crema que pueden hacer las comidas más divertidas: humus, guacamoles, queso crema, paté.
- Utensilios para comer. Si la debilidad empieza a afectar a los dedos y resulta difícil agarrar los cubiertos, se pueden utilizar cubiertos con sujeción o con mango contorneado para facilitar la tarea.
- Deambulación.
- Coloca barras de agarre en sitios estratégicos de la casa, de tal forma que sea más sencillo desplazarse, entrar y salir de la ducha, subir escaleras o levantarse de la cama.
- Evita que haya cosas por el suelo (cables, objetos, alfombras, etc.) que dificulten el movimiento o puedan provocar una caída.
- Coloca protectores en las esquinas puntiagudas de los muebles para ayudar a prevenir cortes o hematomas por caídas.
- Si la vivienda tiene varias plantas, habilita una habitación en un lugar accesible, así evitamos la necesidad de subir escaleras.
- Las rampas y puertas más anchas facilitan la movilidad cuando es necesario una silla de ruedas.
- Movilidad. Existe una variedad de dispositivos que facilitan la movilidad de los pacientes con DMD, que se adaptan a las necesidades y dificultades de cada paciente en cada fase de la enfermedad. Soportes, andadores, patines motorizados o sillas de ruedas facilitan ir de un sitio a otro sin necesidad de ayuda y manteniendo la independencia.
- En el cuarto de baño.
- Las bañeras de fácil acceso hacen que entrar y salir del baño sea más sencillo.
- Los taburetes o sillas para la ducha aportan seguridad y facilitan el aseo.
- Las bandejas de lavado del cabello facilitan la higiene del pelo y la cabeza en el lavabo.
- Sueño. La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar la postura adecuada para dormir. Los colchones que alivian la presión proporcionan mayor soporte y comodidad.
2. En el colegio
Los niños con distrofia muscular de Duchenne pueden asistir a preescolar y primaria casi sin ningún problema, pero a medida que la enfermedad avanza puede ser necesario ir realizando ciertos ajustes:
- Acceso adaptado a las personas con movilidad reducida.
- Disponibilidad de un asiento especial que permita una postura adecuada para interactuar con el profesor y sus compañeros.
- Las ayudas moldeables para el agarre pueden ayudar a escribir o usar pantallas táctiles.
La Guía destinada al sistema educativo, desarrollada por Parent Project, puede ayudar a los profesores a comprender la enfermedad, pero es importante informarles si el niño:
- Necesita adaptación en el aula; por ejemplo, espacio para una silla de ruedas.
- Necesita ayuda para desplazarse, comer o ir al baño.
- Necesita traer equipos adaptativos a la escuela.
- Necesita tomar medicamentos durante la jornada escolar.
Sin embargo, conforme progresa la enfermedad, una escuela alternativa más especializada y que pueda apoyar mejor las necesidades del niño podría ser una buena opción.