Duchenne: y ahora, ¿cómo lo contamos?
Puede que tras recibir el diagnóstico de que vuestro hijo presenta distrofia muscular de Duchenne (DMD) os ronden miles de preguntas por la cabeza y entre ellas: “Y ahora, ¿cómo lo contamos?”
Realmente no hay una fórmula para dar esta noticia a las personas que nos rodean, pero quizás os sirvan estos consejos para hacerlo un poco más fácil:
Vosotros decidís a quién informar
Es importante proporcionar la información adecuada sobre la distrofia muscular de Duchenne y estar dispuesto a explicar lo que significa. En general, tanto adultos como niños pueden procesar mejor una situación si sienten que la entienden.
Pensad que es positivo ser abiertos y sinceros con los demás sobre lo que pasa, aunque dependerá de vosotros en qué momento y a quién se lo contáis.
Comenzad con lo básico
Hablad con ellos de una forma sencilla, explicando lo que consideréis según lo que los demás son capaces de comprender y aceptar. No es lo mismo contárselo a los abuelos o a los primos que a vuestros mejores amigos.
A los adultos, dadles tantos detalles como estiméis adecuados. Si hay ciertas cosas que os resultan más difíciles de hablar, es bueno tener información al respecto o indicarles donde pueden encontrar información fiable sobre la DMD.
Con los niños es mejor utilizar un lenguaje sencillo con explicaciones simples, adecuadas para su edad, que les ayuden a comprender lo que ocurre.
Explicad cómo es vivir con la enfermedad de Duchenne
Contadle cómo es la vida diaria del niño, los desafíos físicos a los que se enfrenta y supera, los distintos tratamientos médicos y terapias complementarias, la evolución de la enfermedad con el paso del tiempo, etc.
Si os preguntan cómo pueden ayudar, sed concretos sobre las formas en que pueden proporcionar su ayuda. Si no sabéis qué decir, simplemente agradecedles su apoyo.
Responded a las preguntas de forma sincera
Es normal que os quieran hacer preguntas sobre la DMD. Esto demuestra su interés tanto por el niño como por vosotros. Las preguntas son una oportunidad para enfrentarse, con información y apoyo, a cualquier preocupación que las personas tengan.
Es bueno que podáis transmitir que estáis ahí tanto para responder a sus preguntas como para compartir sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, porque las preguntas permitirán resolver malentendidos y les ayudará a explicar cómo se sienten.
Dejad que las personas analicen la noticia a su manera
Las personas a las que les contéis la noticia pueden reaccionar de distintas maneras: algunas necesitarán más información, mientras que otras no querrán ni oír hablar de la parte “médica” de la distrofia muscular de Duchenne. Algunas pueden encontrar difícil hablar sobre sus sentimientos, mientras que otras quizás no podrán parar de hacerlo. Habrá quien querrá estar rodeado de gente mientras que otros desearán estar solos.
Comunicadlo al colegio
Podéis solicitar una reunión con los miembros del profesorado que están implicados en la educación de vuestro hijo. Esto os permitirá hablar abiertamente con ellos de cualquier inquietud, necesidad especial o ideas que puedan tener. Es fundamental que les proporcionéis toda la información que necesiten sobre la DMD, además de los tratamientos y terapias que el niño está recibiendo.
Aunque hablar con amigos y familiares acerca de la distrofia muscular de Duchenne pueda resultar difícil y en algunas ocasiones abrumador, es una parte esencial del proceso de afrontarlo. Recordad que, una vez que las personas más cercanas lo sepan, serán un gran apoyo.