La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara, que afecta a alrededor de 1 de cada 3.600‒6.000 niños varones.^1,2

Los profesionales de las instituciones educativas deben tener un conocimiento y preparación adecuados para la atención de los niños que padecen esta enfermedad y procurar así una adecuada integración escolar.

Es tarea de la comunidad escolar, de profesores, maestros e instructores, poner en práctica las herramientas necesarias para generar un ambiente propicio para el alumno y para el resto de los compañeros de clase.

Qué importancia tiene la escuela en el niño con DMD

La escuela fomenta de muchas maneras el desarrollo de ciertas habilidades y además facilita las conexiones afectivas, sociales e intelectuales de los niños³.

Todo tipo de intervención educativa que se pretenda lograr en personas afectadas con la DMD va a depender, en gran medida, del grado de distrofia muscular que posea el niño.

A nivel cognitivo, los niños afectados pueden tener dificultades en el habla y de aprendizaje así como inatención o hiperactividad e incluso síntomas del espectro autista.

Por lo tanto, las adaptaciones deben hacerse siempre atendiendo a las características propias del alumno. El profesional encargado de realizar su evaluación tendrá que profundizar y fundamentarse en las sintomatologías típicas de esta enfermedad y llevar a cabo una adaptación curricular siempre que sea necesario, valorando e indagando en aspectos como el carácter normalizador, la facilitación de los materiales específicos y necesarios para el trabajo diario.

La escolarización exitosa del niño con DMD se logra promoviendo una estrecha colaboración entre familiares, docentes y profesionales sanitarios.

Sensibilización en la escuela con casos de DMD

Las buenas relaciones con los compañeros se lograrán gracias a la información y el conocimiento que estos tengan sobre la DMD. Los profesionales educativos deben encargarse de comunicar de manera sencilla y clara, a través de contenidos didácticos y lúdicos, para que los niños comprendan esta enfermedad.

De esta manera, se contribuirá a que el tiempo del niño en el contexto escolar sea tiempo de calidad, disminuyendo posibles burlas y discriminaciones que podrían surgir debido por el desconocimiento. Además, crearemos mayor conciencia y sensibilización tanto en los más pequeños como en sus familias.

¿Cuál es el rol del profesor?

El docente es el principal encargado para la creación de un espacio escolar armónico, donde exista una adaptación del niño con DMD y una aceptación por parte del resto de los compañeros.

La manera de abordar la adaptación dependerá de la etapa escolar y la edad del niño con DMD⁸

Etapas:

1. Preescolar hasta los 7 años: pueden tener en muchos casos total movilidad, pero también puede haber ya pequeños problemas musculares o pueden no tener el mismo ritmo de actividad física de sus compañeros.
2. Transición 6 a 9 años: progresa la dificultad para caminar o cargar peso como su mochila, aunque pueden escribir bien. Presentan mucha fatiga ante actividades mínimas.
3. Pérdida de la capacidad de caminar entre los 10 y los 14 años: conlleva mayores cambios, desde el ambiente de primaria a secundaria, como mayores limitaciones físicas y en algunos casos necesidad de silla de ruedas.
4. Adolescencia, 15 a 18 años: pueden aparecer problemas respiratorios y cardiovasculares⁴.
5. Los adultos de más de 18 años ya suelen depender de la ayuda de su entorno.

¿Cómo cuidar el lenguaje en clase con niños con DMD?

El tipo de lenguaje contribuye a mejorar el ambiente en el aula y es el profesor el principal encargado de fomentarlo, aquí indicamos varios ejemplos:⁶

Adjetivos negativos y las frases que deben evitarse:

• Sufre de…
• Enfermedad terrible, debilitante
• Afligido con
• En silla de ruedas /
• Confinado a una silla de ruedas
• Enfermedad (viral)
• Fatal / terminal
• Lisiado o lisiado

Adjetivos positivos y frases para usar:

• Diagnosticado con…
• Trastorno muscular progresivo
• Afectado por
• Necesita la asistencia de una silla de ruedas
• Trastorno (genético) / condición

¿Qué medidas tomar en clase?

Los niños con DMD no solamente tienen comprometido su desarrollo motor, sino que también pueden tener algunas alteraciones en el lenguaje y retraso global del desarrollo. Se estima que aproximadamente el 40% tienen dificultades para la lectura y una mayor incidencia de alteraciones de escritura o disgrafía.⁹

En cuanto al espacio en el aula, va a depender del grado de limitación física que tenga el niño. Dado que las afecciones musculares se inician en miembros inferiores, puede ser que sea necesario solamente la adaptación del espacio para silla de ruedas eléctrica.¹⁰

En los casos más severos, hay también afección muscular en miembros superiores. Aquí, el contacto del niño con el profesor se debe realizar de forma distinta al resto de los compañeros, ya que este puede tener dificultad inclusive para levantar la mano y participar en la clase.⁹

Así mismo, todas las herramientas y materiales deben ser asequibles y se ha de evitar el uso de libros pesados. Un terapeuta ocupacional puede ayudar en la postura. Hay bastidores de pie y férulas que son recomendados para mantener la musculatura en extensión y evitar el acortamiento de los músculos. ¹⁰

Es posible que en determinado momento se vean afectadas las extremidades superiores y con esto, la escritura, por lo que conviene adaptar lápices o plumas con esponja, gomas o incluso atravesarlos con una pelota de plástico o de hule pequeña que favorezca un mejor agarre. También se pueden hacer muchas tareas a través de ordenadores y teclados.¹¹

Se les debe permitir usar dispositivos para grabar las clases.

Es importante manejar la confidencialidad de cierta información médica sobre la evolución de la enfermedad con el resto de la clase.

Hablar acerca de la DMD con naturalidad y apertura, y de las necesidades individuales es crucial, además de manifestar siempre solidaridad y comprensión hacia el niño con DMD.

Algunos ejemplos de juegos que se pueden realizar en la clase:

Para motivar la inclusión entre compañeros, a continuación proponemos el juego “Ponte en mi lugar”, para realizar en clase y trabajar la empatía y la concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne.

A continuación, encontrarás el material descargable con las instrucciones del juego así como un cartel recortable para poner en el aula , con la frase “Nuestras diferencias nos hacen únicos y el respeto nos une”:

Referencias

1. Venugopal V, Pavlakis S. Duchenne Muscular Dystrophy. [Updated 2018 Oct 27]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2019 Jan-. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK482346/
2. Romitti, P. A., Zhu, Y., Puzhankara, S., James, K. A., Nabukera, S. K., Zamba, G. K., … MD STARnet (2015). Prevalence of Duchenne and Becker muscular dystrophies in the United States. Pediatrics, 135(3), 513–521. doi:10.1542/peds.2014-2044
3. Shapiro F., Zurakowski D., Bui T., and Darras B. T. Progression of spinal deformity in wheelchair-dependent patients with Duchenne muscular dystrophy who are not treated with steroids. The Bone & Joint Journal 2014 96-B:1, 100-105 .
4. Magliano, L., & Politano, L. (2016). Family context in muscular dystrophies: psychosocial aspects and social integration. Acta myologica : myopathies and cardiomyopathies : official journal of the Mediterranean Society of Myology, 35(2), 96–99.
5. Andrews, J. G., & Wahl, R. A. (2018). Duchenne and Becker muscular dystrophy in adolescents: current perspectives. Adolescent health, medicine and therapeutics, 9, 53–63. doi:10.2147/AHMT.S125739
6. Fujino, H., Iwata, Y., Saito, T., Matsumura, T., Fujimura, H., & Imura, O. (2016). The experiences of patients with Duchenne muscular dystrophy in facing and learning about their clinical conditions. International journal of qualitative studies on health and well-being, 11, 32045. doi:10.3402/qhw.v11.32045
7. Filippo, T. D., Parisi, L., & Roccella, M. (2014). Psychological aspects in children affected by duchenne de boulogne muscular dystrophy. Mental illness, 4(1), e5. doi:10.4081/mi.2012.e5
8. Guía destinada al Sistema Educativo. Distrofia Muscular de Duchenne y Becker de la Asociación Duchenne Parent Project España.
9. Muscular Dysprophy Campaign. Inclusive education for children with muscular dystrophy and other neuromuscular conditions. Guidance for primary and secondary schools.  Segunda edición. Leigh Chambers Editor. Disponible en:  http://www.musculardystrophyuk.org/assets/0002/2928/Inclusive_Education.pdf.
10. Díaz R, Inostroza C, Quijada Y y Nuñez V. Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne. 2010. Disponible en:  http://www.apsique.cl/wiki/EducDistrofia.