Asimilar la noticia del diagnóstico de la distrofia muscular de Duchenne y entender lo que supone esta enfermedad puede ser difícil para todos los miembros de la familia, pero especialmente para los niños.
Es importante que los padres hablen con su hijo sobre el diagnóstico de Duchenne tan pronto como sea posible y le ayuden a entender y comprender la enfermedad, siempre teniendo en cuenta la necesidad de hablarles de forma que ellos lo puedan entender. Los niños serán más capaces de afrontar la situación si comprenden lo que les pasa y de esta forma, podrán involucrarse, expresar mejor sus sentimientos y hablar con sus compañeros y amigos sobre la enfermedad.
Para los niños más pequeños, puede ser de ayuda utilizar recursos como el siguiente comic titulado “Hugo y los guardianes de la galaxia”, donde el protagonista, Hugo, descubre que tiene Duchenne. A través de este comic, los más pequeños aprenden a poner nombre a lo que les pasa, lo que es de gran ayuda, aun cuando no lleguen a comprender completamente en qué consiste la enfermedad. La forma de hablar sobre la enfermedad irá cambiando y evolucionando a medida que los niños vayan creciendo y alcancen nuevas etapas en su desarrollo.
Se trata de un recurso que los padres pueden utilizar para iniciar la conversación con su hijo, utilizando un lenguaje sencillo y que se centra en la información práctica que los niños necesitan saber en ese momento.
