La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja por la fisiopatología de la propia enfermedad por lo que requiere una asistencia integral de diferentes disciplinas médicas para un óptimo cuidado del paciente. Dado lo abrumador de la situación, tanto pacientes como familias, requieren de redes de apoyo que abarquen necesidades, en ocasiones, más allá de las médicas.
- Iniciar la búsqueda de una red de apoyo desde el momento del diagnóstico.
- Atención primaria y especialistas neuromusculares pueden ser el punto de partida donde obtener la información.
- Mantener una actitud proactiva en esta búsqueda de apoyos.
Apoyo para familias
Redes de apoyo formales (Profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, etc.)
Equipo de atención: Es la red de apoyo más cercana e inmediata a la que recurrir en el día a día. El equipo está liderado por un coordinador que se encarga de la comunicación entre todos los miembros del equipo (atención primaria, especialistas, familia, etc). Además, será la persona de contacto directo ante dudas, preguntas, inquietudes del manejo de la enfermedad.
Asociaciones de pacientes y organizaciones profesionales: Son grupos especializados que pueden proporcionar diversos recursos necesarios en las diferentes etapas de la enfermedad: información sobre la enfermedad o avances en investigación y medicina, apoyo psicológico, soporte jurídico, recursos sociales, grupos de apoyo, entre otros…
Asociaciones locales: Grupos cercanos a los que se puede acudir de forma regular.
Asociaciones a nivel nacional:
– Duchenne Parent Project España: www.duchenne-spain.org
– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM): www.asem-esp.org
– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): www.enfermedades-raras.org
Muchas de estas asociaciones se pueden seguir por RRSS, permitiendo un trato más directo, con mayor actualización de contenidos y en formatos más familiares con los jóvenes.
Redes de apoyo informales (Núcleo cercano de familiares, amigos, vecinos):
- Es importante actuar de forma activa para crear y fortalecer esta red de apoyo.
- Compartir experiencias y proporcionar información para que conozcan el desarrollo de la enfermedad y cómo o cuando proporcionar soporte.
- Además de apoyar con el cuidado o necesidades del paciente, también será un apoyo esencial a los familiares.
Apoyo para pacientes Duchenne
Es importante que los pacientes también tengan núcleos de apoyo para identificarse con otros miembros en situaciones similares, encontrar empatía y comprensión sin necesidad de explicar y justificar sus necesidades.
- Grupos de apoyo: reuniones periódicas de pacientes organizadas por las asociaciones.
- Talleres: actividades sobre temas específicos para dar soporte y ayudar en diferentes aspectos.
- Testimonios y consejos: blogs, RRSS, documentales, etc. que puedan servir de ejemplo y motivación.
- Ocio: actividades de expansión para pacientes que tienen como objetivo la diversión y el disfrute del tiempo libre con personas que padecen enfermedades similares.
Puedes encontrar más información en las webs de las asociaciones.
Referencias
1. http://www.dmd-guide.org/es/psychosocial-management/help-with-behaviour-and-learning/
2. Guía para familias 2018