RECURSOS
Saber dónde comenzar después de un diagnóstico de Duchenne puede ser un reto, pero estamos aquí para ayudarte.
En esta sección encontrarás material de apoyo así como enlaces a recursos e información para ayudarte a empezar.
Vídeos
En nuestro canal de Youtube podrás ver entrevistas con consejos y experiencias de expertos y personas que conocen de primera mano la distrofia muscular de Duchenne:
Estiramientos
Conoce los distintos estiramientos que tu fisioterapeuta puede recomendar hacer en casa para ayudar a prevenir la pérdida de flexibilidad que se deriva de la enfermedad de Duchenne.
Estos vídeos se proporcionan solo como ejemplos y no están destinados a sustituir el asesoramiento proporcionado por un profesional sanitario.
Los estiramientos demostrados en los vídeos solo deben llevarse a cabo si lo considera adecuado un profesional sanitario. Por favor consulta con tu fisioterapeuta antes de realizarlos.
Apoyo
No estás solo frente a los desafíos de la enfermedad de Duchenne. Existen organizaciones y grupos de pacientes a los que puedes acudir para obtener más información.
| Duchenne Parent Project España | Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) | Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
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| Duchenne Parent Project es una asociación creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker. Trabajan para encontrar una cura o tratamiento para estas patologías y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización, programas educativos y de innovación tecnológica. | Federación ASEM es una organización que agrupa y representa a las entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. | FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social. |
| www.duchenne-spain.org/ | www.asem-esp.org/ | enfermedades-raras.org |
Descargas
Lee online, imprime o descarga una selección de materiales que están diseñados para ayudarte a explicar y responder a las preguntas que puedas tener sobre la enfermedad de Duchenne.
Comics sobre la distrofia muscular de Duchenne
Infografía sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Infografía para niños sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Es importante que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne conozcan el diagnóstico de la enfermedad tan pronto como sea posible. Esta infografía cuenta de manera sencilla la historia de un niño con Duchenne y pretende ser un recurso que ayude a padres y cuidadores a explicarle a los niños esta enfermedad, para que puedan entenderla y saber qué les pasa, ya que esto les ayudará a manejar sus sentimientos. Pincha en la imagen para ver la infografía completa
Historia de la Distrofia Muscular de Duchenne
¿Conoces la historia de la Distrofia Muscular de Duchenne? Descarga esta infografía y descubre los avances que se han realizado desde las observaciones del investigador Guillaume Duchenne en 1868
Juegos para hacer en clase
Para motivar la inclusión entre compañeros, proponemos el juego “Ponte en mi lugar”, para realizar en clase y trabajar la empatía y la concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne. A continuación, encontrarás el material descargable con las instrucciones del juego y aquí puedes descargar también un cartel para poner en clase:
Etapas de la distrofia muscular de Duchenne
La DMD progresa de forma distinta en cada niño, pero se suele dividir en cuatro etapas. En la siguiente infografía, describimos cada una de ellas:
Mujeres y Duchenne
Estiramiento del músculo de la pantorrilla/pie y tobillo
Con el niño tumbado o sentado con las piernas estiradas, sujeta el hueso del talón en la palma de la mano y tira de él hacia abajo como si intentaras alargar a pierna. A continuación, con la otra mano o el antebrazo, empuja el pie hacia arriba hacia la espinilla para causar el estiramiento.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Utilizar una cuña de pie
Estas cuñas se pueden comprar o hacerse en casa y son una buena forma de proporcionar un autoestiramiento prolongado. El ángulo de la cuña debe ser de 10‒20 grados en función de la amplitud de movimiento del tobillo. Pida orientación a su fisioterapeuta. Estar de pie durante 15‒20 minutos en una mesa para jugar puede ser una buena manera de conseguir un estiramiento sostenido mientras está distraído. Se recomienda supervisión.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Estiramiento hacia arriba de la cadera
Con el niño tumbado sobra la barriga, coloca una mano en la parte inferior para mantener la pelvis quieta. Con la otra mano, levanta la pierna en el aire hasta que sientas algo de resistencia (alrededor de 30 grados), y aguanta.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Estiramiento oblicuo de cadera
Con el niño tumbado sobra la barriga, coloca una mano en la parte inferior para mantener la pelvis quieta. Con la otra mano, levanta la pierna hacia arriba y luego tira de ella hacia ti, atravesando la línea media hacia la otra pierna.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Estiramiento de rodilla/isquiotibiales
Con el niño tumbado sobre la espalda, levanta la pierna de modo que la cadera esté a 90 grados. Pídele que ponga recta la rodilla y aguante. (Nota: los músculos isquiotibiales ayudan a estabilizar la pelvis en bipedestación y solo deberían estirarse si están especialmente tensos).
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Codo, mano y la muñeca
Sujeta el brazo de tu hijo por el codo y ponlo recto. Con la otra mano, sujeta la mano de tu hijo, con la palma hacia arriba. Tira de la muñeca hacia atrás y sostén los dedos abiertos.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.
Autoestiramiento de la mano y la muñeca
Esto también se puede realizar con las manos apoyadas contra una pared o una mesa.
Fisioterapia
Músculos y estiramientos
Cuando los músculos están débiles, pierden la elasticidad (capacidad para estirarse) y las articulaciones de su alrededor pueden volverse rígidas y tensas, por lo general más en una dirección que en la otra. Después, una articulación puede quedarse fija en una posición.
Los estiramientos ayudan a minimizar el desarrollo de contracción en los tejidos blandos y prevenir la deformidad que puede afectar la movilidad y el equilibrio y puede causar dolor.
Consulta siempre con tu fisioterapeuta para pedir asesoramiento o si tienes alguna pregunta acerca de los estiramientos, y realiza los estiramientos con la frecuencia recomendada por un fisioterapeuta. No deben ser dolorosos para el niño; sin embargo, pueden hacer que el músculo se sienta un poco distinto y el niño puede necesitar acostumbrarse a esto.
Los vídeos muestran los estiramientos que se recomiendan en la actualidad para niños con distrofia muscular de Duchenne. Tu fisioterapeuta te aconsejará qué estiramientos hacer. Haz cada estiramiento 5 veces en cada lado, alternando las piernas/brazos, y manteniendo el estiramiento durante 10‒20 segundos.
Consejos para hacer estiramientos:
- Pide al niño que “se una” o “ayude” con el estiramiento si puede; esto le da al niño algo de control, permite al cuidador ver cuánto se puede mover el niño por sí mismo y puede facilitar el trabajo para la persona que realiza el estiramiento.
- Asegúrate de que se hayan calentado los músculos antes de estirar
- Tu fisioterapeuta puede mostrarte hasta dónde llevar cada estiramiento; cuidado de no excederte.
- Los estiramientos no tienen por qué ser aburridos: charlar o escuchar música juntos pueden ser buenas distracciones
Estos vídeos se filmaron en el Leeds Children's Hospital con el permiso del paciente, su familia y Lindsey Pallant, fisioterapeuta sénior, del equipo “Leeds Neuromuscular Team”.