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A lo largo de la vida de un paciente con distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen momentos clave en los que aparecen nuevas necesidades y atenciones que se han de incorporar a su cuidado.1 Gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, las personas con DMD han aumentado su esperanza de vida, pudiendo sobrepasar los 40 años,2…
Desde el año 2014, el 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. El 7 del 9 es una fecha señalada para estos pacientes, sus familiares y cuidadores, en la que se pone el foco en la importancia del conocimiento y comprensión…
El Doctor Adrián García Ron, neuropediatra en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y la Clínica Santa Elena, habla sobre la importancia de las patologías extramusculares asociadas a la distrofia muscular de Duchenne. Se trata de alteraciones que aparecen de forma paralela a las motoras y que llegan a tener tanta o más influencia…
¿Qué es la salud psicosocial y cómo se ve afectada por la DMD? La salud psicosocial, también llamada salud mental, engloba un estado de completo bienestar desde el punto de vista físico, mental y social. Ayuda a determinar cómo manejamos el estrés, nos relacionamos y tomamos decisiones1. El apoyo psicosocial debe ser parte de la…
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética rara que va debilitando los músculos con el paso del tiempo y que afecta principalmente a varones1,2. Se produce por la ausencia o los defectos de una proteína conocida como distrofina1,3. Los signos y síntomas generalmente comienzan antes de los 6 años de edad e…
La Dra. Francina Munell, neuropediatra del Hospital Universitario Vall d’Hebrón, nos explica en este video cuáles son los primeros signos y síntomas de la distrofia muscular de Duchenne, la cual se diagnostica habitualmente a una edad precoz, entre los 2 y los 4 años. Primeros signos de la distrofia muscular de Duchenne en niños La…