Averigua qué es lo que necesitas
Pídele a tu médico que te ponga en contacto con un terapeuta ocupacional. Estos profesionales están formados para ayudarte a adaptar el entorno y dotar a tu hijo o ser querido con las habilidades adecuadas para realizar las actividades cotidianas.
LA VIDA NO SE DETIENE CON UN DIAGNÓSTICO DE DUCHENNE
A pesar de los retos de vivir con la enfermedad de Duchenne, es posible tener una vida productiva, creativa y satisfactoria. De hecho, cada vez más adultos jóvenes con la enfermedad de Duchenne van a la universidad, siguen trayectorias profesionales satisfactorias y crean sus propias familias.
Hay muchas maneras de hacer que vivir con la enfermedad de Duchenne sea un poco más fácil para toda la familia. Sigue leyendo para averiguar cómo.
MANTENER LA INDEPENDENCIA
A medida que progresa la enfermedad de Duchenne, diversos ajustes en el estilo de vida, así como las tecnologías adaptativas pueden ayudar con las tareas cotidianas:
Ajustes en el hogar
como rampas, puertas y escaleras más amplios, para ayudar a que moverse por la casa sea lo más fácil posible
Dispositivos de movilidad
como soportes, andadores, patinetes motorizados, o sillas de ruedas, para ir de un sitio a otro sin tener que depender de los demás
Escuelas alternativas
que incluyen escuelas convencionales más accesibles y adaptables o escuelas de educación especial
ACTÚA
EXPLICANDO LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE A OTRAS PERSONAS: CÓMO HACERLO MÁS FÁCIL
Hablar con tus amigos y familiares acerca de la enfermedad de Duchenne puede ser abrumador, pero es una parte esencial del proceso de afrontarlo. Una vez que las personas más cercanas lo sepan, podrán servirte de gran apoyo.
Aunque no hay una manera correcta o incorrecta de dar esta noticia, seguir estos 5 pasos puede ayudarte a hacerlo un poco más fácil:
1. Decide a quién informar
Aunque depende completamente de ti a quien se lo cuentas, normalmente es positivo ser abierto y sincero sobre la enfermedad de Duchenne.
En general, tanto adultos como niños pueden procesar mejor una situación si sienten que la entienden. Por este motivo, es importante proporcionar la información adecuada sobre la enfermedad de Duchenne y estar dispuesto a explicar lo que significa
2. Comienza con lo básico
Una buena regla general es empezar explicando lo que tú crees que los demás serán capaces de comprender y aceptar.
- Cuando hables con adultos, dales tantos detalles como consideres adecuado. Quizás quieras tener algo de información a mano. Esta información puede ayudarte si encuentras dificultades a la hora de hablar sobre Duchenne.
- Cuando hables con niños, es mejor proporcionar explicaciones simples, adecuadas para su edad, que les ayuden a comprender lo que ocurre.
Es muy importante destacar que la enfermedad de Duchenne no es culpa de nadie. Puedes explicar que la enfermedad de Duchenne es una enfermedad con la que pueden nacer las personas. Asegura a tus seres queridos que nada que nadie haya hecho puede haber causado la enfermedad de Duchenne.
3. Explica cómo es vivir con la enfermedad de Duchenne
Explica cómo afecta la enfermedad de Duchenne a tu hijo o ser querido en la vida diaria, incluyendo desafíos físicos, tratamientos médicos y evolución futura de la enfermedad.
Es muy probable que tus amigos y familiares quieran saber lo que pueden hacer para ayudar. Sé específico sobre las formas en que pueden ayudarte. Si no sabes qué decir, simplemente diles que estás muy agradecido por su apoyo.
4. Responde a las preguntas de forma abierta y sincera
Las personas pueden hacer preguntas sobre la enfermedad de Duchenne. Esto demuestra que están interesados y preocupados por ti y tu hijo o ser querido. Las preguntas son una oportunidad para enfrentarse, con información y apoyo, a cualquier preocupación que la persona tenga.
Intenta crear un entorno donde las personas se sientan seguras tanto para hacer preguntas como para compartir sentimientos. Esto es particularmente importante para los niños, porque las preguntas te permitirán resolver malentendidos y les ayudará a ellos a expresar sentimientos.
5. Deja que las personas analicen la noticia a su manera
Probablemente encontrarás que las personas a las que se lo cuentas reaccionan a la noticia de formas diferentes. Algunas personas pueden querer mucha información, mientras que otras no querrán ni oír hablar de la parte “médica” de la enfermedad de Duchenne. Algunas personas pueden encontrar difícil hablar sobre sus sentimientos, mientras que otras quizás no podrán parar de hacerlo. Algunas personas querrán estar rodeadas de gente mientras que otras desearán estar solos.
Comunica lo que consideres más adecuado para ti y/o tu ser querido, y escucha lo que otros dicen sobre sus necesidades que funciona para ellos.
DUCHENNE Y LA ESCUELA. QUÉ NECESITAS SABER
La mayoría de los niños con Duchenne puede asistir a preescolar y a la escuela primaria sin ningún problema. Sin embargo, a medida que avanza la enfermedad, pueden ser necesarios algunos ajustes.
Es importante que te pongas en contacto con la escuela y les des tanta información como puedas sobre la enfermedad de Duchenne. De este modo, los profesores pueden:
- Proporcionar equipamiento especial
- Organizar el transporte a y hasta la escuela
- Adaptar el plan de estudios
- Supervisar cualquier necesidad a lo largo del año escolar
- Ofrecer apoyo extra para cualquier problema de aprendizaje o de conducta
- Proporcionar tiempo adicional para el trabajo escolar
- Ser flexibles con la asistencia
- Educar a los demás estudiantes acerca de la enfermedad de Duchenne (con tu permiso)
¿Por qué es tan importante la escuela?
La escuela enseña a los niños a ser independientes, les proporciona oportunidades para aprender y les ayuda a hacer amigos; habilidades que ayudarán a dar forma a su vida. No hay ninguna razón por la que los niños con enfermedad de Duchenne no deban tener aspiraciones para el futuro. De hecho, muchos adultos jóvenes con Duchenne realizan estudios superiores, tienen trayectorias profesionales, y tienen pareja e hijos.
HABLAR CON LOS PROFESORES: POR DÓNDE EMPEZAR
Solicita una reunión
con los miembros del profesorado que estarán implicados en la educación de tu hijo o ser querido
Habla abiertamente
con ellos de cualquier inquietud, necesidad especial o ideas que puedan tener
Proporciona información
sobre la enfermedad de Duchenne y los tratamientos o terapias que tu hijo esté recibiendo
¿QUÉ NECESITAN SABER LOS PROFESORES?
Las necesidades de un estudiante con enfermedad de Duchenne pueden ser muy diferentes a las de otros niños. Asegúrate de informar al profesor si tu hijo o ser querido:
- Necesita adaptación en el aula; por ejemplo, espacio para una silla de ruedas
- Requiere clases particulares o educación especial
- Necesita ayuda para desplazarse, comer o ir al baño
- Tiene algún problema emocional o de comportamiento
- Debe traer equipos adaptativos a la escuela
- Necesita tomar medicamentos durante la jornada escolar
- Puede necesitar trato especial sobre llegar tarde y faltar a clase y/o traer los deberes hechos
- Está abierto a hablar de la enfermedad de Duchenne con compañeros de clase, otros padres y otros profesores
SUPOSICIONES FRECUENTES A RECONSIDERAR SOBRE DUCHENNE EN LA ESCUELA
Si tu hijo o ser querido tiene la enfermedad de Duchenne, la sola idea de enviarlo a la escuela puede ser abrumadora. Puede que te preocupes de que se caiga, de que sea objeto de acoso escolar o de que sufra demasiado estrés en los exámenes y otras tareas.
A pesar de que tener este tipo de temores sobre la escuela es algo normal para los padres, cuidadores, profesores e incluso para el propio paciente, es importante entender que éstos no siempre se basan en la realidad. Separar los hechos reales de la ficción, puede marcar una gran diferencia para ayudar a tu hijo o ser querido a obtener la mejor experiencia educativa posible.
Suposición
Debido a que mi hijo o ser querido tiene la enfermedad de Duchenne, estará mejor en una escuela de educación especial
Realidad
Si bien puedes pensar que un diagnóstico de Duchenne significa asistir a una escuela de educación especial, siempre que sea posible, los niños con la enfermedad de Duchenne deben acudir a las escuelas convencionales. De esta forma, los niños con la enfermedad de Duchenne podrán experimentar y aprender del “mundo real”.
Sin embargo, ten en cuenta que conforme progresa la enfermedad, una escuela alternativa más especializada y que pueda apoyar mejor las necesidades de tu hijo o ser querido, podría ser la mejor opción.
Suposición
Debido a que mi hijo o ser querido tiene la enfermedad de Duchenne, no debería participar en actividades o viajes escolares
Realidad
Tener Duchenne no significa que tu hijo o ser querido deba excluirse automáticamente de la participación en actividades escolares.
Habla abiertamente de las capacidades y limitaciones de tu hijo o ser querido con el colegio. Juntos, podréis decidir si se debe hacer cualquier modificación o ajustes especiales. Por ejemplo, construir rampas para sillas de ruedas, proporcionar más tiempo para exámenes, o encontrar juegos que no requieran fuerza física.
Suposición
Mi hijo o ser querido sufrirá burlas o acoso escolar sobre la enfermedad de Duchenne
Realidad
La investigación ha demostrado que cuando los niños entienden la enfermedad, es menos probable que se burlen y más probable que defiendan a un compañro con Duchenne. Habla con el colegio sobre cómo plantear el tema de la enfermedad de Duchenne con otros estudiantes.
Suposición
El profesor sabrá qué hacer exactamente
Realidad
Puede que no sea la primera vez que el profesor de tu hijo o ser querido haya tenido un estudiante con Duchenne en su clase. Has de estar preparado para hablar abiertamente de la enfermedad de tu hijo o ser querido y para proporcionar a los profesores orientación e información sobre la enfermedad de Duchenne.
Suposición
Mi hijo o ser querido no será capaz de seguir el paso a sus compañeros de clase
Realidad
Aunque es verdad que los niños con Duchenne pueden necesitar ayuda con las actividades físicas y ayuda para abordar las discapacidades de aprendizaje, pueden seguir el programa del aula y participar en las actividades de clase.
En lugar de centrarte en la discapacidad y en lo que el estudiante NO PUEDE hacer, puedes elegir centrarte en lo que SÍ PUEDE hacer. Trabaja con el profesor de tu hijo o ser querido para establecer metas realistas y poder enfocarse en los puntos fuertes del alumno. También podrías hablar con la escuela sobre el desarrollo de un programa de educación individualizado.
CONSEJOS PARA LA VIDA CON DUCHENNE
A continuación se indican algunos consejos que te pueden dar algunas ideas para hacer que la vida con Duchenne sea más sencilla y agradable.
COMER Y BEBER
| Pica los alimentos que son difíciles de masticar con una batidora o trituradora para facilitar la deglución | Utiliza pajitas para que beber de los vasos sea más fácil | Utiliza cubiertos adaptados para facilitar las comidas | Haz cremas con alimentos sanos y blandos para facilitar la deglución |
| La debilidad muscular puede dificultar la masticación y el tragar. Intenta picar la carne, las ensaladas y las frutas duras en un procesador de alimentos hasta obtener una consistencia parecida a la del paté. | ¡No es necesario levantar tazas y frascos si pones una pajita en el vaso! | La debilidad de los dedos y de las manos puede hacer difícil agarrar los cubiertos. Los cubiertos con sujeción o con mango contorneado pueden facilitar la tarea. | El humus y el guacamole caseros son ideas para tentempiés fáciles de hacer, deliciosos y sanos que no requieren masticación. |
| Pica los alimentos que son difíciles de masticar con una batidora o trituradora para facilitar la deglución |
| La debilidad muscular puede dificultar la masticación y el tragar. Intenta picar la carne, las ensaladas y las frutas duras en un procesador de alimentos hasta obtener una consistencia parecida a la del paté. |
| Utiliza pajitas para que beber de los vasos sea más fácil |
| ¡No es necesario levantar tazas y frascos si pones una pajita en el vaso! |
| Utiliza cubiertos adaptados para facilitar las comidas |
| La debilidad de los dedos y de las manos puede hacer difícil agarrar los cubiertos. Los cubiertos con sujeción o con mango contorneado pueden facilitar la tarea. |
| Haz cremas con alimentos sanos y blandos para facilitar la deglución |
| El humus y el guacamole caseros son ideas para tentempiés fáciles de hacer, deliciosos y sanos que no requieren masticación. |
EN EL HOGAR
| Instala barras de agarre para que sea más fácil ir de un sitio a otro | Convierte una habitación de la planta baja en un dormitorio accesible | Pon protectores en las esquinas puntiagudas de los muebles | Obtén un colchón que alivie la presión para un sueño más profundo |
| Las barras de agarre son una manera económica de hacer más sencillo desplazarse por la casa, ya sea sentarse y levantarse de una silla de ruedas, entrar en la ducha, subir escaleras o levantarse de la cama. | Esto elimina la necesidad de subir escaleras, que puede ser difícil a medida que los músculos se debilitan. | Los protectores de esquinas ayudan a prevenir cortes y hematomas por caídas, que pueden ser más frecuentes a medida que progresa la enfermedad de Duchenne. | La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir. |
| Instala barras de agarre para que sea más fácil ir de un sitio a otro |
| Las barras de agarre son una manera económica de hacer más sencillo desplazarse por la casa, ya sea sentarse y levantarse de una silla de ruedas, entrar en la ducha, subir escaleras o levantarse de la cama. |
| Convierte una habitación de la planta baja en un dormitorio accesible |
| Esto elimina la necesidad de subir escaleras, que puede ser difícil a medida que los músculos se debilitan. |
| Pon protectores en las esquinas puntiagudas de los muebles |
| Los protectores de esquinas ayudan a prevenir cortes y hematomas por caídas, que pueden ser más frecuentes a medida que progresa la enfermedad de Duchenne. |
| Obtén un colchón que alivie la presión para un sueño más profundo |
| Un colchón que alivie la presión puede proporcionar mayor apoyo y comodidad. La debilidad muscular puede hacer que sea más difícil encontrar una posición cómoda para dormir. |
ACTÚA
Pregunta a tu médico sobre cómo obtener equipamiento que pueda ser de ayuda
EN LA ESCUELA
| Usa un soporte de agarre para tabletas y teclados | Coloca los pinceles a través de una pelota de tenis para mejorar el agarre | Las aplicaciones o programas que convierten el audio en texto |
| La debilidad muscular puede hacer más difícil el uso de un teléfono inteligente, tableta u ordenador. Las ayudas para el agarre moldeables pueden ayudar al uso de la pantalla táctil y a escribir. | Las limitaciones en la fuerza de agarre puede hacer de actividades como pintar un auténtico reto, pero ¡no hay necesidad de perderse una clase de arte! Intenta pasar los pinceles a través de una pelota de tenis para que sean más fáciles de agarrar. | A medida que escribir y teclear se hace más difícil, es posible que quieras descargar una app que transcriba a texto lo que se dice oralmente. |
| Usa un soporte de agarre para tabletas y teclados |
| La debilidad muscular puede hacer más difícil el uso de un teléfono inteligente, tableta u ordenador. Las ayudas para el agarre moldeables pueden ayudar al uso de la pantalla táctil y a escribir. |
| Coloca los pinceles a través de una pelota de tenis para mejorar el agarre |
| La fuerza de agarre limitada puede hacer que las actividades como pintar sean un desafío, ¡pero no hay necesidad de perderse la clase de arte! Intenta meter los pinceles a través de una vieja pelota de tenis para un agarre más fácil. |
| Las aplicaciones o programas que convierten el audio en texto |
| A medida que escribir y teclear se hace más difícil, es posible que quieras descargar una app que transcriba a texto lo que se dice oralmente. |
EN EL CUARTO DE BAÑO
| Consigue una bandeja de lavado de cabello para que lavarse el pelo en el lavabo sea más fácil y cómodo | Instala una bañera de fácil acceso | Consigue una silla o taburete para la ducha para una mayor seguridad en el cuarto de baño | Los rieles de seguridad para el inodoro proporcionan una estabilidad extra |
| Las bandejas para lavarse el pelo son una manera económica para modificar su cuarto de baño | Aunque son una de las renovaciones del hogar más costosas, las bañeras de fácil acceso hacen que entrar y salir de un baño sea mucho más sencillo. | Las sillas o taburetes para baños pueden hacer la ducha mucho más segura y fácil. | Las barras extraíbles y ajustables que se colocan alrededor del inodoro también son muy útiles y hacen que ir al baño sea un poco más cómodo. |
| Consigue una bandeja de lavado de cabello para que lavarse el pelo en el lavabo sea más fácil y cómodo |
| Las bandejas para lavarse el pelo son una manera económica para modificar su cuarto de baño |
| Instala una bañera de fácil acceso |
| Aunque son una de las renovaciones del hogar más costosas, las bañeras de fácil acceso hacen que entrar y salir de un baño sea mucho más sencillo. |
| Get a shower chair or stool to stay safe in the bathroom |
| Las sillas o taburetes para baños pueden hacer la ducha mucho más segura y fácil. |
| Los rieles de seguridad para el inodoro proporcionan una estabilidad extra |
| Las barras extraíbles y ajustables que se colocan alrededor del inodoro también son muy útiles y hacen que ir al baño sea un poco más cómodo. |
PARA LOS CUIDADORES
| Prepárate para conversaciones difíciles | Hacer una lista de “autocuidados” | Programa un tiempo de descanso habitual cada semana |
| Ten claro lo que es importante para ti antes de conversaciones serias o difíciles y toma notas si es necesario, tanto si habla con familiares, amigos o profesionales sanitarios | Ten una lista de actividades que te hagan sentir bien para los días en que necesitas un estímulo. Algunos ejemplos podrían ser recibir un masaje, escuchar música, dar un paseo o ver a un amigo. | Cuidar a alguien con una discapacidad puede ser cansado, tanto física como emocionalmente. Tomar un descanso es importante para mantenerse sano por lo que es bueno tanto para ti como para tu hijo o ser querido con Duchenne |
| Prepárate para conversaciones difíciles |
| Get clear on what’s important to you before difficult or serious conversations by taking notes – whether it's with family members, friends or healthcare professionals |
| Hacer una lista de “autocuidados” |
| Ten una lista de actividades que te hagan sentir bien para los días en que necesitas un estímulo. Algunos ejemplos podrían ser recibir un masaje, escuchar música, dar un paseo o ver a un amigo. |
| Programa un tiempo de descanso habitual cada semana |
| Cuidar a alguien con una discapacidad puede ser cansado, tanto física como emocionalmente. Tomar un descanso es importante para mantenerse sano por lo que es bueno tanto para ti como para tu hijo o ser querido con Duchenne |
EN LA VISITA AL MÉDICO
| Saca el máximo partido de las citas con el médico y prepara antes de ir una lista de preguntas | Mantén una “carpeta médica” de información importante | Pide copias de los informes del médico para poder buscar información en casa |
| Mantén una lista de las preguntas que puedas tener sobre el cuidado de tu hijo o ser querido para poder expresar cualquier preocupación cuando llegue el momento. | Mantener todos los formularios y la información médica juntos facilita encontrar la información que necesitas, cuando la necesitas. | De este modo, puedes prestar más atención a lo que el médico dice, en lugar de preocuparte por recordar afecciones médicas o resultados de pruebas. |
| Saca el máximo partido de las citas con el médico y prepara antes de ir una lista de preguntas |
| Mantén una lista de las preguntas que puedas tener sobre el cuidado de tu hijo o ser querido para poder expresar cualquier preocupación cuando llegue el momento. |
| Mantén una “carpeta médica” de información importante |
| Mantener todos los formularios y la información médica juntos facilita encontrar la información que necesitas, cuando la necesitas. |
| Pide copias de los informes del médico para poder buscar información en casa |
| De este modo, puedes prestar más atención a lo que el médico dice, en lugar de preocuparte por recordar afecciones médicas o resultados de pruebas. |
CONSEGUIR EL SOPORTE ADECUADO ES IMPORTANTE PARA TU BIENESTAR MENTAL
Un diagnóstico de Duchenne puede cambiarte la vida, pero no tienes que pasar por ello solo. Familia, amigos, profesionales y comunidades online pueden servir como grandes pilares de apoyo y consuelo en donde apoyarse en momentos difíciles.
HAY DOS TIPOS DE REDES DE APOYO PERSONAL Y ES RECOMENDABLE QUE HAGAS USO DE AMBAS
Redes de apoyo informales:
Personas que ayudan de una forma práctica y están ahí cuando se las necesita, como amigos y familiares.
Redes de apoyo formales:
Apoyo de los profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y organizaciones profesionales.
Tener una sólida red de personas de apoyo en las que poder confiar y en las que te puedas apoyar significa que puedes:
- Obtener ayuda para los aspectos prácticos de la vida (por ejemplo, los medicamentos, el cuidado de los niños, escuelas, los ajustes en casa, el transporte y las finanzas)
- Tener acceso a conocimiento experto de profesionales sanitarios
- Unirse a una comunidad online para poder hablar, pedir consejo y compartir historias con las familias que están pasando por la misma situación
- Obtener apoyo en los momentos en que te sientas desesperanzado o solo
CÓMO CONSTRUIR Y FORTALECER UNA RED DE APOYO
Puede ser fácil, aunque sea de forma no intencionada, dedicar menos tiempo a tus amistades y otros seres queridos después de un diagnóstico de Duchenne. Puede que te encuentres ocupado en el cuidado de tu familia, tus prioridades pueden cambiar, o puede que te sientas demasiado exhausto emocionalmente para ver a otras personas.
Sin embargo, buscar el tiempo para mantener tu red de apoyo es muy importante. Intenta seguir estos 4 pasos para ayudar a fortalecer tus relaciones con las personas que te importan:
CONTACTA CON ELLOS A MENUDO
Esfuérzate para ponerte al día con familiares y amigos de forma habitual. Esto no siempre tiene que ser cara a cara: a veces una llamada telefónica o email será suficiente.
Consejo: si tienes poco tiempo, prueba a escribir un “modelo” de correo electrónico que contenga todas las noticias de tu familia. Más adelante, puedes personalizar el contenido, dependiendo de a quién le estés escribiendo.
PERMITE QUE LAS PERSONAS TE AYUDEN
Puede ser difícil pedir o aceptar ayuda, pero los seres queridos, amigos, vecinos y compañeros de trabajo a menudo quieren ayudar. Diles lo que necesitas, y también cómo y cuándo pueden ayudar.
Consejo: haz una lista de las cosas que necesitas hacer. Si alguien te ofrece ayuda, muéstrale la lista y hazle elegir lo que puede hacer por ti.
BUSCA TIEMPO
Reunirte con tu familia y amigos es una excelente forma de descansar y despejar la cabeza. Por eso, es importante hacer que sea una prioridad y no simplemente una idea de último momento, que se te ocurre solo cuando tienes tiempo libre.
Consejo: intenta usar el móvil o el calendario para hacer que la planificación de acontecimientos sociales sea parte de tu agenda. De esta manera, tu teléfono te enviará automáticamente recordatorios, que te animarán a hacer planes.
COMPARTE LO QUE ESTÁ PENSANDO
Intenta ser abierto y honesto sobre cómo te sientes y por lo que estás pasando. Aunque puede dar miedo decir lo que uno piensa, es también una vía para una conexión más profunda con otras personas.
Mostrar apreciación
Es importante recordar a tus seres queridos lo importantes que son para ti y cuánto valoras su apoyo. Asegúrate de expresar cómo te sientes y haz cosas que demuestren lo bien que los conoces y cuidas.
ACTÚA
Obtén el apoyo que necesitas
¿No estás seguro sobre dónde empezar? Pídele a tu médico de cabecera que te derive a un trabajador social o a un psicólogo e infórmate sobre los grupos de apoyo sobre Duchenne disponibles en su zona
¿No estás seguro sobre dónde empezar? Pídele a tu médico de cabecera que te derive a un trabajador social o a un psicólogo e infórmate sobre los grupos de apoyo sobre Duchenne disponibles en su zona
ENCONTRAR UNA COMUNIDAD AFÍN
No estás solo frente a los desafíos de la enfermedad de Duchenne. Existen organizaciones y grupos de pacientes a los que puedes acudir para obtener más información.
- Asociación Duchenne Parent Project España: www.duchenne-spain.org
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM): www.asem-esp.org
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): www.enfermedades-raras.org
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