RECIBIR LA ATENCIÓN ADECUADA

Si tu hijo o ser querido tiene la enfermedad de Duchenne, es vital que tengas acceso a la información y el asesoramiento adecuados.

Hablar con tu pediatra sobre los servicios y apoyo disponibles es uno de los pasos más importantes que puedes tomar. El tratamiento y la atención médica tempranos le darán a tu familia la oportunidad de convivir mejor con la enfermedad de Duchenne.

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¿CÓMO SE TRATA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?

El tratamiento adecuado puede ayudar a tu ser querido a tener una mejor calidad de vida.

3 maneras en las que el manejo adecuado puede ayudar:

Primer paso en el tratamiento de la enfermedad de Duchenne

Ralentiza la progresión de la enfermedad

Segundo paso en el tratamiento de la enfermedad de Duchenne

Ayuda a controlar los síntomas

Tercer paso en el tratamiento de la enfermedad de Duchenne

Ayuda a tu hijo o ser querido a tener una vida más larga y una mejor calidad de vida

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Hay dos categorías principales de tratamiento disponibles para la enfermedad de Duchenne:

Ilustración de un comprimido/una píldora

MEDICAMENTOS
Fármacos que ayudan a retrasar la pérdida de la función muscular y a tratar los síntomas de la enfermedad de Duchenne.

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Ilustración de un estetoscopio

ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Gestiona las complicaciones de la enfermedad de Duchenne y ayuda a mejorar la calidad de vida de la persona. Esto incluye actividades como la fisioterapia, la monitorización cardíaca y la asistencia respiratoria.

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ACTÚA
Averigua qué atención necesita
Existen diferentes fases de la enfermedad de Duchenne y cada fase requiere un tipo diferente de tratamiento. Pregunta al especialista sobre las mejores opciones terapéuticas para tu hijo o ser querido.
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¿CÓMO EVOLUCIONA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE CON EL TIEMPO?

La enfermedad de Duchenne provoca debilidad muscular, que empeora con el paso del tiempo.

Esto significa que caminar, ponerse de pie y las tareas cotidianas se hacen cada vez más difíciles. Con el paso del tiempo, los músculos cardíacos y respiratorios dejan de funcionar, aunque esto suele suceder después de muchos años de enfermedad.

Aunque la progresión y la gravedad de los síntomas de la enfermedad de Duchenne difieren en cada niño, la mayoría de ellos experimentará algunas de las etapas que se muestran a continuación.

Ilustración de las diferentes etapas de progresión de la enfermedad de Duchenne Ilustración de las diferentes etapas de progresión de la enfermedad de Duchenne
¿Sabía que...?
Las personas con enfermedad de Duchenne viven más que nunca

Si tu hijo o ser querido tiene la enfermedad de Duchenne, no es irracional esperar que pudiera vivir hasta los 30 años o más. No existe ninguna razón por la que la enfermedad de Duchenne le impida estudiar, tener una trayectoria profesional así como una pareja.

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CÓMO TE AYUDARÁ TU EQUIPO MÉDICO

Recibir el diagnóstico de Duchenne puede ser un momento difícil, pero has de saber que no estás solo. Tu equipo médico podrá ofrecerte información y apoyo cuando lo necesites, por lo que debes ponerte en contacto con ellos.

Tu equipo médico puede incluir:
  • El médico ortopédico y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El cardiólogo y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El neumólogo y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • La enfermera especialista clínica y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El asesor de asistencia regional y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • Ilustración que muestra el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne: trabajador social, psicólogo, psiquiatra
  • El asesor genético y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El dietista y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El neurólogo pediátrico y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El fisioterapeuta y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
  • El terapeuta ocupacional y el equipo de atención para la enfermedad de Duchenne
ACTÚA
Obtén apoyo
Pide a tu pediatra que te derive a tu equipo de atención médica especializada. Éste es el grupo de especialistas que trabajan juntos para proporcionar el mejor y más adecuado tratamiento para la persona con enfermedad de Duchenne.
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